Rara! Doença de Pompe é tema de ações de orientação

“Você já ouviu falar sobre a Doença de Pompe?”. A pergunta foi feita muitas vezes na manhã desta quarta-feira (25), na Praça 9 de Julho, centro de Presidente Prudente, durante a ação de orientação envolvendo a Liga de Neurologia da Faculdade de Medicina de Presidente Prudente (Famepp), que falou sobre os sintomas, o diagnóstico e tratamento de uma doença que a maioria das pessoas, até então, não conhecia.
 
Trata-se de um raro transtorno neuromuscular que se caracteriza pela fraqueza dos membros superiores e inferiores. Lentamente, afeta a capacidade de correr, subir escadas, caminhar e levantar os braços acima do ombro. Outro traço é a dificuldade na respiração, como explica a docente e neurologista Dra. Maria Teresa Castilho Garcia. “Por isso temos que alertar a população. O tratamento existe há poucos anos e os sintomas se confundem com os de outras doenças”, explica.
 
A discussão sobre a doença começou nessa terça (24), com uma palestra da Dra. Maria Teresa, voltada para a capacitação de profissionais da área. Atividade realizada no Auditório do Hospital Regional “Dr. Domingos Leonardo Cerávolo”, que também é parceiro da Unoeste na ação, assim como a Sociedade Brasileira de Genética Médica e Geronômica (SBGM). A parceria busca suprir o desafio que é a falta de informação, fator que dificulta o tratamento dos pacientes. “Fraqueza, falta de ar são sintomas típicos em várias doenças, então o diagnóstico é difícil. Este paciente precisa ser encaminhado para um especialista e essa é a importância dos nossos alunos estarem aprendendo”, detalha a professora.
 
O acadêmico do 9º termo, Felipe Leonardo Semensati, diretor científico da liga acadêmica, afirma que a formação generalista é fundamental e que a especialidade, como a neurociência, possibilita conhecer algo a fundo. “O curso nos dá tudo que precisamos. Na liga consigo desenvolver algo que já penso em fazer no futuro”, conta. Com atenção, o Felipe orientou as pessoas falando de tudo sobre a doença, e teve um cuidado. “O linguajar. O maior desafio é falar com cada pessoa de uma forma com que ela entenda bem. Até mesmo um leigo preciso entender claramente o que estamos dizendo”, pontuou o aluno.
 
Apesar de Presidente Prudente só registrar um caso em tratamento da doença, o aposentado Antônio Ferreira Nascimento, de 80 anos, ressaltou a satisfação de participar. “Fiquei feliz que ele veio falar comigo. Eu não conhecia essa doença, mas é sobre a saúde do ser humano. Eu já tive muita fraqueza no corpo. Apesar de não entender tudo, vou levar o papel [panfleto] embora para avisar lá em casa”, explicou.
 
Por todo o país
De acordo com a SGBM, a enfermidade atinge 1 em cada 57 mil pessoas, aproximadamente. Mesmo assim, a capacitação e conscientização sobre a doença estão sendo realizadas em mais de 100 cidades pelo Brasil, em alusão ao Dia Nacional de Conscientização sobre a Doença de Pompe, lembrado no dia 28 de junho.

Foto: Fábio Reis / Cedida